Le premier sommet suisse des maladies rares avait lieu, hier, à Berne
Hier à Berne, se tenait le sommet suisse sur les maladies rares. Entre problématiques et solutions, on fait le point sur la situation en Valais avec la fondatrice et la directrice de l'association "MaRaVal".
Organisé par l'association "Rare Disease Action Forum", le sommet réunissait toutes les entités liées à la problématique. Ainsi, patients, chercheurs, spécialistes de la santé, autorités régulatrices du médicament ou encore représentants de l'industrie ont pu s'asseoir à la même table pour développer une vision commune et trouver des solutions pour améliorer les diagnostics, les traitements et les soins des personnes atteintes de maladies rares. Pour définir ce qu'est une maladie rare, il faut qu'elle touche moins d'une personne sur 2'000. Aujourd'hui la liste non exhaustive de ces dernières se monte à plus de 6'000 maladies.
Si la question est sur la table en Suisse, c'est que la problématique touche environ 7% de la population du pays, soit 580'000 personnes. En Valais, ce sont entre 20 et 25 mille citoyens qui seraient concernés.
Les problématiques liées aux maladies rares
Parmi les obstacles que l'on peut rencontrer quand on fait face à une maladie rare, il y a le manque d'information. "C'est difficile de trouver des gens qui connaissent ces maladies rares, que ce soit du côté des soignants, des hôpitaux ou des médecins", nous livre Christine de Kalbermatten, la directrice de l'association "MaRaVal", active dans ce domaine en Valais. Pour elle, un autre obstacle est à trouver du côté des assurances sociales (caisse-maladie et assurance-invalidité) qui bien souvent ne connaissent pas la thématique.
L'errance diagnostique constitue aussi une barrière, car pour poser des mots sur une maladie, il faut du temps. Christine de Kalbermatten, précise qu'un quart des patients attendent entre 5 et 30 ans avant de disposer d'un diagnostic et que pour certains, l'attente dure toute une vie. En cause, les avancées dans le domaine de la médecine qui sur cette question, ont du retard. Cependant, il faut aussi souligner que chaque semaine, de nouvelles maladies sont découvertes dans le monde.
Et enfin, il faut trouver un traitement. "Plus de 95% des maladies rares ne bénéficient d'aucun traitement", souligne Christine de Kalbermatten. Selon la directrice, le problème concernant les traitements réside dans le fait que trouver des remèdes coûte énormément d'argent. Toutefois, elle pense que très souvent, en travaillant sur les maladies rares, les résultats des recherches peuvent être utilisés pour d'autres maladies chroniques plus ordinaires.
"MaRaVal" et sa mission en Valais
Fondé en 2017, "MaRaVal" est une association de patients à but non lucratif basée à Sion. Son but est de faciliter la vie des personnes concernées ainsi que des proches qui gravitent autour du malade.
L'association, qui se veut pionnière en Suisse, jouit du soutien de l’État pour mener sa mission. Ainsi, le Valais a confié un mandat de prestation à l'association. Il consiste à soutenir les patients et les proches ainsi que leur formation sur la question. De plus, la sensibilisation auprès du grand public sur la thématique des maladies rares, passe par elle.
"MaRaVal" ouvre ses portes
L'association, qui vient de déménager cet été, ouvrira ses portes lundi 2 décembre à partir de 13h00. Pour y participer, il faudra se rendre à la Rue des Cèdres 28 à Sion.