L’association MaRaVal devient fondation sous la présidence de Pascal Couchepin
L’association MaRaVal – maladies rares valais a officiellement acté hier sa transformation en fondation reconnue d’utilité publique.
Créée en 2017 à la suite du projet pilote FAC Valais, pour Former – Accompagner – Coordonner et pionnière en Suisse, MaRaVal a connu une progression rapide et constante.
Son évolution – en termes de bénéficiaires, de personnel salarié, de projets et de responsabilités – rendait nécessaire une structure juridique plus pérenne et adaptée à ses engagements croissants.
Le passage en fondation permettra aussi d’assurer la transmission de son patrimoine, de sécuriser son avenir et d’ouvrir de nouvelles perspectives de financement.
Le conseil de fondation sera présidé par Pascal Couchepin, ancien Président de la Confédération. Il sera accompagné par le Professeur Éric Bonvin, Grégoire Genolet, Me François Pernet et Pascal Strupler.
Le changement prend effet rétroactivement au 1er janvier 2025.
Les maladies rares
Plus de 6'000 maladies rares touchent au moins 3.5 à 5.9 % de la population. En Suisse, près de 580'000 malades seraient concernés et confrontés à d’innombrables problèmes qu'ils ne peuvent résoudre seuls, mais dont souvent personne ne se sent responsable. La coordination fait cruellement défaut. Les patients se sentent perdus et impuissants et il n'existe que beaucoup trop peu de ressources appropriées. Les conséquences sont souvent dramatiques : isolement, répercussions psychosociales et socio-économiques notamment.
MaRaVal